お気楽な猫の毎日
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治療2週目:薬が効いていて、概ね調子がいいです
6月19日にリウマチの専門医に診てもらって、その日にステロイドの注射、翌日に服薬を開始したので、今週は2週目に突入しました。朝、ちょっとだけ手が動かしにくい感じがありますが、以前のような痛みがあるわけではなく概ね調子は良好です。
診察の時に「服薬を始めたら痛み止めなんか要らなくなる」と先生に言われたのですが、その通りでした。先週は数回痛み止めを使いましたが、今週は痛み止めは飲まずに普通に生活しています。
副作用が心配な薬が揃っていますが、昨日の朝に口内炎ができて「え、副作用キタ??」と思ったのですが、昨日の夜にはそれも消えていました。ほっ。

現在服薬している処方薬:
朝:Prednisone (プレドニゾン) 10mg、Folic Acid (葉酸) 1mg
    *Prednisoneは第4週からは5mgに減量の指示あり。
週1昼:Methotrexate(MTX) 10 mg
    *MTXは第3週から15mgに増量の指示あり。

服薬を始めてできるようになったこと:
生活の動作全般 (ビンのふたをひねって開ける、箸を持つ、鍵をかける、小さいものをつまむ、窓を開ける、階段を片足ずつ降りる、普通の手順で着替える等)
車の運転 (車のハッチバックを開ける、車のハンドルを回す、運転中に振り向き確認をする)

服薬と共にしていること:
毎日の水中ウォーキング25〜30分
昼食後にApple Cider Vinegarを水で薄めて飲む(美味しくはないが不味くもない。胃がスッキリするので)


治療2週目はこんな感じです。

2017.06.30 Fri 10:29
かなり調子がよくなりました
リウマチ専門医の診察を受けたのはほんの数日前のことなのに、その後メキメキと調子がよくなって来ました。このまま一直線で寛解まで行けるといいなぁ。

診察の日には腰にステロイドの注射をされました。あちこちの関節が炎症を起こしているのを抑えるためです。この注射の効果は覿面で、翌朝久しぶりに朝の強張りと呼ばれる特有の症状が消えている状態で目が覚めました。
「強張り」と書くと、「ちょっと動かし難い」状態をイメージしますが、そんな生易しいものじゃないです。「布団の端をめくって体を起こしてベッドから出る」という一連の動作の全ての段階に痛みがあり息を殺して数分かけてようやく立ち上がれるという感じ。水道の水を出す、髪を洗う、靴を履く、鍵をかける、階段を降りる、車のドアを開ける、車に乗る、車のエンジンをかける…普段何気なくしている動作が全て痛い…。
どんなに大量の痛み止めを飲んでも痛い…。
それが朝が特にひどくて、その後一日中痛みが続いているのがリウマチの症状です。そしてもっと怖いのは、自分の免疫作用が自分の関節を破壊し続け変形させてしまうこと。リウマチはただの関節炎じゃなくて、自己免疫不全症の一つなんです。

診察の翌日には担当医が薬局に提出してくれた処方箋薬を取りに行きました。
処方されたのは炎症を抑えるためのステロイド10mg(4週目からは5mgに減量)、抗リウマチ剤10mg(週1の服用で、3週目からは15mgに増量)、それと胃の粘膜を保護するためのビタミン剤の3種類。
ネットで情報を見てみると、関節リウマチの典型的な薬のようでした。
1カ月分の薬代は保険適用後の患者負担分が合計$15でした。(各$5という分かりやすさ…)

ステロイドはムーンフェイスなどの副作用が心配でしたが、炎症を抑えなければ抗リウマチ剤の効果が期待できないと説明され、「私には飲まないという選択肢はないな」と腹を括って、薬局で受け取った後、車の中で即飲みました。
抗リウマチ剤は週に1度、曜日を決めて飲み続けるので、今後、大学の新学期が始まった時に服薬による影響が出ても大丈夫なように、少しずらして木曜日の昼に飲み始めました。

服薬を始めて4日目、今のところは副作用だと感じる症状は全くなく、痛み止めも必要に応じて予防的に飲む程度で大丈夫なりました。

関節の周りにある筋肉を鍛えるため、そして血行をよくするため、炎症気味の関節をクールダウンするために、毎朝水中ウォーキングをしています。クラリネットの練習もリハビリを兼ねてほぼ毎日していますし、炎症と痛みがなくなった分、指も回るようになりました。あぁ、こういうコンディションで演奏会に臨みたかったです。

ここから寛解まで長丁場なので、長期的には薬の影響で肝臓や腎臓の機能が低下して治療方針を変えたりする必要も出てくるかもしれません。新学期が始まったらストレスもそれなりにあるでしょうし…。
今は日常生活を無理なく送れるようになったことを良しとして、回復を信じて日々の健康的な生活を心がけていくしかないなぁと思っています。

2017.06.23 Fri 14:10
全体としてはラッキーな日
今日は午後3時からリウマチの専門医の予約が入っていたので1時半ちょっと前に練習に出かけました。
楽器を組み立てて、さあ練習するぞ〜と音出しを始めたら、電話…。
クリニックからでした。
「1時半の患者さんがキャンセルしたから、今からすぐに来られる?」
すぐって言っても、楽器を片付けてオフィスに戻って駐車場に行って、車を飛ばして移動時間が最低でも15分なんですけど。しかも、すでに1時40分だし。
でも、このチャンスを逃してはいかん!と思ったので、「I'll be there as soon as I can.」とお返事して、すっ飛ばして行ってきました。2時ちょっとにクリニックに着いて、ちょっと待ってから診察、注射、検査、リウマチの薬を処方してもらって約1時間半でクリニックを後にしました。
元々の予約が7月5日だったことを考えると、半月早く診てもらえて、治療が開始できたという点ではラッキーですが、今日の3時の予約が急に早くなったのはラッキーと言えるのかどうか微妙。
練習しそびれました。

でも、今日の最大の収穫は、実は練習に行く直前にありました。
音楽科のカギ管理のおじさんとアポを取ってオフィスに行ってきました。
そして、所定のデポジットを払い、今持っているカギの名義を私に変更してもらいました。
「You can keep them as long as you need!」と言ってくれたので、年度の変わり目になっても返却せずにいつでも練習室を使うことができます。カギ問題、これで完全に解決です。

話は前後しますが、乗り降りするのも難儀なほど車が汚れていたので、クリニックの帰りに洗車に行ったら、皆さん考えることは同じなのか長蛇の列。散々待って、私の前の車が洗車機に入り、私の車の予洗いが始まったところで洗車機が故障。マジか〜!!
こんな時にはどうするのかなぁ…と思っていたら、予洗い担当のお兄さん達が再び私の車に戻ってきて、手洗いを始めました。そして、高圧の水で洗い流して、タオルで水分を拭き取って洗車終了。
あら、洗車機じゃなくて手洗いになったのね…と思っていたら、「これは次の時に使ってね」と、洗車代(正確には洗車券)を返してくれました。
あら、今日の手洗い洗車はタダになったということですね。これはラッキー。

そんなこんなで、今日は全体としてはラッキーな日…そういうことにしておこう。

2017.06.19 Mon 18:01
演奏会、終わりました。
5月31日、所属するEnsemble for Contemporary Music(ECM)の春の演奏会が終わりました。

ず〜っと関節の痛みと戦いながら練習をして来て、一時は「もうできない」と先生に言ってプログラムから外してもらった方がいいのかも…と思うこともありましたが、最後まで頑張ってよかったです。

演奏したのは、Françaixのクラリネット五重奏。
私が惚れ込んで、先生に「いつかこの曲をやりたいです」と持ち込んだ曲です。4月の半ばに急に春の演奏会のプログラムに抜擢されて、そこから弦楽器の皆さんと頑張ってきました。

聞いている時には気がつきませんでしたが、各パートが違う拍子で書かれていたりする、アンサンブル的にはなかなか難しい曲で苦労が多かったです。最後の方に、全ての楽章から抜粋したフレーズを集めたクラリネットのソロのカデンツァがあって素敵なのですが、これもまた聞くと吹くとは大違いでした。6回あった合奏練習では一度も成功しなかったのです。でも、ソロの部分なので合奏練習では常に1度しか吹かせてもらえませんでした。「自分でなんとかしろ」ってことよね…そうよね…と必死で練習しました。

当日のドレス・リハーサルでは結構緊張して、普段は大丈夫なのにヤバイところが露見しました。
でも、本番は完璧とは言いませんがいい演奏ができたと思います。
かれこれ1週間以上も人前で吹いていなかったカデンツァは、各グループの割り当て時間が短いドレス・リハーサルではカットされて演奏する機会はなし。
どうなるのかなぁと不安もありましたが、不思議と本番では吹っ切れて、いつもよりも落ち着いて好きなように演奏できました。
演奏が終わって先生と握手をした時に、「よかったよ」と言っていただいて、一瞬ほろっとしました。

今回の演奏会は演奏していることを心から楽しめました。
みんなと一緒に演奏するのは楽しいです。一人では味わえない達成感があります。
ステージ袖に戻った時に、"You did it!"と仲間に褒めてもらって、本当に嬉しかったです。

もう2年も一緒に演奏してきた仲間が卒業してしまうのは寂しいですが、私もその分少しでも前進しなくちゃ…と思いました。
ここから当分の間は関節炎の治療を最優先して、クラリネットの練習は手に負担がかからない程度まで減らす予定ですが、きちんと治療を受けて必ず完治して復帰します!

2017.06.02 Fri 09:37
Urgent Careに行ってみた〜
長い間悩まされている関節の痛み
あれこれ対策を講じても一向によくならないどころか、市販の痛み止めを規定の3倍量飲んでも痛みが治まらなくなったので、とうとうUrgent Careに行ってきました。FBでつながっている大学時代のオーケストラの先輩が同じ症状がありながらも、それを治療をして細かい手芸や楽器演奏を楽しんでいるということを知ったことも、背中を押してくれました。

妙なタイミングで主治医を変え、Healthcare Groupを変えたために、6月からしか新しいgroupのurgent careは使えないと説明されていたのですが、5月30日に、Healthcare Groupの移行に関する他の用事で電話した際に「あなたはもうこっちのgroupに入っているから、もうurgent careも使っていいわよ。新しい保険のカードだけ持ってきて」と言われました。

その日はちょうど時間があったので、夕方に行っちゃいましたよ〜、Urgent Care。
これが、日本でいうところの総合病院的な雰囲気で感激!
受付の人も、お医者さんも、検査技師の人も、「患者を助ける」ということを主眼においてテキパキと且つ丁寧に仕事をしてくれる人々で、その日のうちに血液検査も手のX線撮影も済ませて専門医への紹介状も処方薬もゲットしました。

さらに素晴らしいのは、すべての検査結果がオンラインのアカウントで確認できること。
さらにさらに素晴らしいのは、Urgent Careで診てくれたお医者さんが専門医に電話して「できるだけ早く予約を入れてあげて」とプッシュしてくれたり、「処方した薬はどう?」と電話でフォローアップしてくれたこと。

また専門医のクリニックの人も「この日に急にキャンセルが出たけど来られる?」と、私が早く専門医に診てもらえるように何度か電話をくれました。(残念ながら授業の時間だったのでそこには滑り込めませんでしたけどね)

こんな感じで治療は順調に進もうとしています。
何よりも、「サポートされてる。困った時に相談できる」という安心感があり、絶望的だった痛みも処方薬で以前よりも治まっています。

検査結果を元にしたUrgent Careのお医者さんの所見だと、関節リウマチ。
まだ関節の破壊、変形は見られないということなので、きちんとした投薬治療を受けたらきっと治ると信じています。

妙なタイミングでしたが勢いで主治医を変えて本当によかったです。元の主治医の先生は好きでしたが、その先生が所属しているhealthcare groupがどれほどショボくて、クリニックのスタッフがどれほど患者を邪険に扱っていたのか、移行してみてよくわかりました。アメリカの医療保険制度は腐っていると思いますが、これまでの酷い扱いはそのhealthcare group自体の、主治医のクリニックのスタッフ教育の問題も大きかったのだなぁ…と。

今回主治医を変えたのは、ここ数年のdecision makingの中では最善のものだったと思います。

2017.06.02 Fri 09:24
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Author:emmynyaa
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